MÉMOIRE DE LA FONDATION RICK HANSEN
ET L’INSTITUT RICK HANSEN
Résumé
La Fondation Rick Hansen et l’Institut
Rick Hansen souhaitent obtenir un nouveau financement de 21 millions de
dollars par ans sur cinq ans qui seront consacrés à la recherche de traitements
pour les lésions médullaires (LM), à l’amélioration de l’accessibilité et de l’inclusivité
et à de nouvelles innovations sociales qui continueront à mettre en évidence le
Canada en tant que chef de file de la recherche, du traitement et des soins
entourant les LM.
En cette période de réductions budgétaires où les
dépenses en soins de santé continuent de croître au rythme de 6 pour cent par
an, les frais élevés qui sont associés aux LM continuent à en être une des
catégories les plus coûteuses au Canada, qu’il s’agisse des coûts initiaux ou
des coûts permanents. De plus, le taux de chômage des personnes ayant une LM
peut aller jusqu’à 60 pour cent. Bien que des progrès importants aient été
réalisés depuis 25 ans, il est possible d’en faire davantage pour améliorer la
vie des personnes atteintes de LM.
Un investissement renouvelé de la part du
gouvernement du Canada permettra de récolter des bénéfices importants au point
de vue de la santé des Canadiens ayant une LM ou une autre invalidité connexe
de même que pour l’économie. Le travail accompli par la Fondation Rick Hansen
et l’Institut Rick Hansen réduira le fardeau économique des LM, ce qui
permettra au gouvernement d’économiser des millions de dollars en soins de
santé et en aide sociale dans l’avenir. L’investissement dans un traitement
pour les LM et les invalidités connexes et l’amélioration de la qualité de vie
des personnes qui en sont atteintes donneront aussi aux personnes handicapées
de nouvelles possibilités de participer pleinement à la société, de s’épanouir
et de retourner à une vie productive.
Les 25 dernières années : impact et progrès
Il y a 25 ans, Rick Hansen a entrepris un voyage
avec énergie et détermination. Il avait un rêve : trouver un remède pour
les LM et faire un monde un endroit plus accessible. En 1985, il a lancé la
Tournée mondiale Rick Hansen (« Man in Motion »), un itinéraire
légendaire échelonné sur plus de 40 000 kilomètres et 34 pays, qu’il a mis
plus de deux ans à compléter. La générosité de milliers de personnes inspirées
par le rêve de Rick a permis d’amasser plus de 26 millions de dollars en dons.
Ces fonds ont permis d’établir et de soutenir le travail de la Fondation Rick
Hansen. Au fil des années, la Fondation a conservé le même objectif :
trouver un traitement pour les LM et les invalidités connexes et améliorer la
qualité de vie des personnes qui en sont atteintes.
En 2008, après des années de travail dévoué, la
Fondation Rick Hansen a conduit à la création officielle du Réseau pour des
solutions en lésion médullaire, une collaboration transcanadienne de personnes
atteintes de LM, de chercheurs et de fournisseurs de services, de concert avec
leurs organisations respectives qui se consacrent à la création de solutions
rehaussant la qualité de vie des Canadiens atteints de LM. Le Réseau,
maintenant connu sous le nom d’Institut Rick Hansen, est à la tête de la
collaboration avec la collectivité mondiale des LM en fournissant les
ressources, l’infrastructure et les connaissances nécessaires pour identifier,
développer, valider et accélérer l’intégration des données et des pratiques
exemplaires en vue de réduire l’incidence et la gravité de la paralysie après
une LM, ainsi que pour améliorer les résultats pour la santé des personnes qui
en sont atteintes afin qu’elles puissent s’épanouir et retourner à une vie
productive.
Grâce au financement visionnaire du gouvernement
fédéral, la Fondation Rick Hansen et l’Institut Rick Hansen ont réalisé des
progrès considérables. Avec ces investissements, la Fondation et l’Institut ont
été en mesure d’obtenir un soutien considérable auprès de donateurs privés et d’entreprises,
ainsi que des contributions d’autres ordres de gouvernement, y compris de pays
étrangers, ce qui en a fortement rehaussé l’impact et les résultats. Cette
année, le 25e anniversaire de la Tournée mondiale Rick Hansen est un
moment charnière propice à l’accélération des progrès de la recherche sur les
LM et de l’inclusivité pour le prochain quart de siècle.
Poursuivre notre route – S’appuyer sur les progrès accomplis et les résultats
La Fondation a été le fer de lance d’initiatives
qui ont permis d’accélérer le rythme des percées décisives dans la recherche
sur la LM et les soins; elle a permis d’atteindre une grande accessibilité pour
les personnes handicapées. Rick et la Fondation ont été des chefs de file de la
formation d’ICORD (International Collaboration on Repair Discoveries –
collaboration internationale en découvertes de réparation) et de l’Institut
Rick Hansen, deux organismes qui se trouvent au Blusson Spinal Cord Centre de
Vancouver. Ces groupes de recherche distincts mais intégrés innovent en
appliquant de nouvelles thérapies et approches médicales aux LM et en les
intégrant aux pratiques, ce qui se traduit par une amélioration de la qualité
de vie des personnes atteintes de LM et de leur famille.
L’Institut Rick Hansen joue le rôle de catalyseur
en rassemblant les chercheurs et les spécialistes en soins cliniques et
services affiliés les plus talentueux du domaine des LM. L’Institut est conçu
en vue d’influencer tous les éléments du traitement et des soins des LM, y
compris la mise au point de nouvelles thérapies et la réduction du délai entre
la recherche et sa traduction en avantages concrets. Le modèle – un réseau
national d’intervenants aux buts communs, soutenu par une infrastructure, des
ressources et la diffusion des connaissances – change déjà les choses et
permet d’obtenir de meilleurs résultats pour les personnes atteintes de LM. L’Institut
a également lancé sa plateforme de recherche mondiale, qui fait un suivi des
lésions médullaires et des interventions en 34 emplacements au Canada, et des
partenariats internationaux ont été établis pour étendre ce système en Israël,
en Australie, en Chine et aux États-Unis. La plateforme permettra la saisie
facile et efficiente des données, renforcera la collaboration entre pays en
matière d’essais cliniques et d’études et accélérera l’atteinte de résultats de
la recherche sur les LM et d’avantages en matière de soins de santé à l’échelle
mondiale.
Par ses investissements essentiels au fil du
temps, le gouvernement du Canada a été un partenaire essentiel des succès
remportés en recherche sur les LM et accessibilité. Ce soutien a permis au
Canada de se distinguer en tant que leader mondial de la recherche médicale et
des traitements concernant les LM et de soutenir les personnes handicapées.
Aujourd’hui, grâce aux investissements passés dans la capacité et l’infrastructure,
le Canada contribue à certaines des plus importantes découvertes dans le
domaine de la recherche sur les LM, des traitements et des services. De plus,
les investissements directs dans la recherche-développement créent des emplois
et contribuent à renforcer l’économie de même qu’à améliorer la qualité de vie
des Canadiens atteints de LM.
Voici quelques exemples de l’amélioration du
traitement des lésions médullaires ces dernières années :
· La survie après les premières années qui suivent
un traumatisme médullaire s’est améliorée de 40 pour cent;
· La durée globale des hospitalisations de
personnes atteintes de LM a été réduite de plus de 50 pour cent grâce à des
interventions précoces et des techniques chirurgicales et des soins médicaux
améliorés;
· L’incidence de certaines complications
secondaires des LM a été réduite de manière remarquable. De nos jours, des
complications fréquemment fatales telles que les embolies pulmonaires
(obstruction de vaisseaux sanguins des poumons par un caillot) ont pratiquement
disparu chez les patients atteints de LM hospitalisés;
· Le nombre de personnes qui ont bénéficié d’une
amélioration importante de leur déficit neurologique a augmenté par suite des
avancées en imagerie (résonance magnétique) qui permettent de choisir l’approche
chirurgicale optimale pour la décompression de la colonne vertébrale. Le
perfectionnement des techniques d’anesthésie et de soins intensifs permet quant
à lui d’éviter les chutes de tension artérielle courantes chez les patients
récemment atteints d’une LM.
Les investissements passés au profit de l’Institut
Rick Hansen donnent déjà des résultats et continueront de contribuer à réduire
le coût des soins de santé à long terme qu’assument les gouvernements. Voici
une estimation prudente de certaines réalisations :
· Une réduction de 10 pour cent des réadmissions à
l’hôpital procurant des économies de 66 millions de dollars sur cinq ans au
réseau de la santé;
· Une réduction de 10 pour cent des coûts
permanents en soins de santé liés aux LM, ce qui représente une économie
annuelle de 360 millions de dollars.
Le fardeau permanent des LM et le besoin d’un soutien constant
Les LM sont l’un des principaux problèmes non
résolus dans le domaine des soins de santé au Canada et affectent non seulement
les personnes qui en sont atteintes mais aussi leurs familles. Cette forme
dévastatrice de traumatisme neurologique a d’énormes répercussions sur le plan
physique et socioéconomique. La vie de la personne atteinte change à jamais;
ses fonctions physiques, son autonomie, son emploi, sa santé et sa
participation à la collectivité sont touchés. En dépit des progrès importants,
les LM ont encore des effets physiques, émotifs et sociaux dévastateurs et
continuent de représenter un lourd fardeau financier, qui va croissant, pour le
système de soins de santé. Les traumatismes médullaires sont toujours l’un des
éléments de coûts initiaux et permanents les plus élevés dans tout le réseau de
la santé. Plus de 86 000 Canadiens vivent avec une LM et on compte environ
4 300 nouveaux cas chaque année[1]. Avec un coût estimatif associé à une telle lésion qui s’établit à
environ 2,4 millions de dollars par personne (1,6 million de dollars s’il s’agit
de paraplégie et 3 millions de dollars dans un cas de quadriplégie), les
traumatismes médullaires coûtent 3,6 milliards de dollars par an[2].
Ces chiffres sont prudents compte tenu du fait qu’ils n’incluent pas les coûts
annuels associés aux dommages à la colonne vertébrale et aux altérations
fonctionnelles ne découlant pas de traumatismes provoqués par certaines
maladies chroniques et évolutives. L’impact économique est aggravé par le fait
que le taux de chômage des Canadiens ayant une LM peut aller jusqu’à 60 pour
cent.
En plus de cet impact économique, l’accessibilité
demeure un problème sociétal grave pour les personnes atteintes de LM. Bien que
des progrès aient été accomplis, l’accès physique demeure un obstacle majeur
dans les collectivités de tout le Canada et du monde entier.
Poursuivre notre route et accélérer les progrès
La Fondation Rick Hansen et l’Institut Rick
Hansen souhaitent obtenir un nouvel investissement fédéral de 21 millions de
dollars par ans sur cinq ans, qui sera consacré à la recherche de traitements
pour les LM, à l’amélioration de l’accessibilité et de l’inclusivité et à de
nouvelles innovations sociales qui amélioreront la société civile du Canada et
sa réputation à l’échelle mondiale. Cet investissement permettra d’obtenir d’autres
avantages importants pour la santé des Canadiens atteints de LM et d’invalidités
connexes de même que pour l’économie nationale, tout en mettant en évidence
notre pays en tant que chef de file mondial de la recherche translationnelle de
pointe, des normes de pratique exemplaires, de l’accessibilité et de l’inclusivité.
Institut Rick Hansen
L’Institut Rick Hansen cherche à recevoir un
investissement continu de 16 millions de dollars sur cinq ans de la part du
gouvernement du Canada en vue de renforcer la position de centre de recherches
de calibre véritablement mondial qu’occupe l’Institut. En travaillant avec d’autres
partenaires et mécènes, l’Institut prévoit s’appuyer sur cet investissement
initial pour récolter 206 millions de dollars afin d’atteindre le niveau
de changement transformationnel nécessaire. L’Institut a réalisé de nombreux
progrès. Il a notamment rallié la collectivité de la recherche scientifique et
médicale pour obtenir des améliorations des soins post LM, en vue d’obtenir le
plus haut niveau de fonctionnement physique possible pour le patient et de
réduire les coûts à long terme du système de santé.
Les fonds soutiendront des projets de l’Institut
dans les six grandes catégories suivantes : les études de recherche
translationnelle et les essais cliniques; la mise en œuvre des pratiques
exemplaires; le développement du réseau; l’informatique; les partenariats
stratégiques et l’infrastructure organisationnelle. Ces initiatives
contribueront à l’amélioration des traitements, et la diffusion des pratiques
exemplaires entraînera une réduction continue de la durée des hospitalisations
et séjours en établissement de soins de première ligne. De plus, l’amélioration
du rétablissement des patients conduira à une réduction des complications
secondaires qui nécessitent des réadmissions et créent des besoins en soins à
domicile. Ces économies potentielles seraient réalisées dans tout le système de
santé du Canada et la société en général et seraient le résultat des investissements
consentis par le gouvernement du canada et les autres partenaires financiers.
· Les patients atteints de LM graves obtiendront
de meilleurs résultats fonctionnels, dont une réduction de la paralysie et des
complications secondaires.
· Plus l’amélioration sur le plan neurologique est
marquée et plus le patient a de chances d’être en mesure de retourner à une vie
autonome dans la collectivité.
· Une baisse de 10 pour cent du nombre de
réadmissions à l’hôpital en raison de complications secondaires se traduit par
des économies de coûts directes de 66 millions de dollars sur cinq ans.
· Si l’amélioration des soins et du traitement des
traumatismes médullaires entraîne à elle seule une réduction de 10 pour cent
des coûts du système de santé, l’impact au Canada se traduirait par une
économie annuelle de 360 millions de dollars.
Le financement continu de l’Institut Rick Hansen
permettra au Canada de demeurer le siège d’un centre d’excellence en LM de
calibre mondial, établissant ainsi une norme nationale et internationale pour
accélérer la recherche, le traitement et les soins concernant les LM. Les
gouvernements de tout le Canada bénéficieront d’une réduction des coûts liés
aux soins de santé grâce à l’intégration accélérée de pratiques exemplaires et
de résultats de recherches de pointe. Il sera rentable à long terme pour le
Canada de fournir rapidement les meilleurs soins possibles, dans le meilleur
environnement possible.
Fondation Rick Hansen
La Fondation Rick Hansen demande au gouvernement
du Canada d’investir 5 millions de dollars par an sur cinq ans pour s’appuyer
sur ses antécédents de succès, de bonne gestion et de responsabilisation afin
de diriger et de développer des initiatives d’importance cruciale pour édifier
un Canada plus sain et plus inclusif et créer d’autres innovations sociales
avantageuses pour les Canadiens. Cet investissement permettra à la Fondation de
poursuivre dans la voie de ses succès passés, qui ont permis à des innovations
importantes pour la société civile canadienne de voir le jour.
Depuis 25 ans, sous la direction de Rick, la
Fondation a été une pionnière dans l’amélioration de la qualité de vie de
milliers de personnes. Grâce à ce financement, le gouvernement appuiera
également des initiatives futures telles que l’initiative d’accessibilité
mondiale de la Fondation, un appel à l’action international unique en son genre
conçu pour mettre l’accent sur l’accroissement de l’accès physique à l’environnement
bâti au Canada et dans le monde entier. Un élément central de cette initiative
sera le lancement de la carte d’accessibilité mondiale Rick Hansen (CAMRH), une
application Web conviviale conçue pour donner aux consommateurs la possibilité
de soumettre et d’obtenir des évaluations de l’accessibilité des immeubles et
des espaces publics de collectivités du monde entier. Cette carte pourrait
améliorer la qualité de vie des 4,4 millions de Canadiens handicapés[3] ainsi que celle d’une population vieillissante qui, selon les prévisions,
doublera pour passer de 4,8 millions de personnes en 2010 à 10,4 millions
de personnes en 2036[4]. On estime que les aînés sont quatre fois plus susceptibles d’être
handicapées que les membres de la population active[5]. En
favorisant des changements sociétaux allant vers une meilleure accessibilité dans
les collectivités de tout le Canada, la CAMRH encouragera l’adoption de style
de vie actifs, les interactions sociales et l’inclusivité, qui sont des
facteurs pouvant contribuer à réduire les coûts du système de santé et à
stimuler les dépenses de consommation.
Ainsi que Rick l’a prouvé pour le soutien
financier passé, tout investissement consenti par le gouvernement du Canada
rapporte des avantages concrets et des résultats pour les Canadiens. De plus,
Rick a réussi à obtenir des investissements de cette nature de la part d’autres
partenaires. Le soutien du gouvernement du Canada à la campagne du 25e anniversaire pourrait permettre de recueillir plus de 300 millions de dollars
en nouvelles ressources pour assurer le succès de la Fondation et de l’Institut
et soutenir leur croissance future. Notre capacité d’obtenir du financement
supplémentaire grâce à celui qui a déjà été reçu est un élément déterminant de cette
proposition.
Conclusion
La Fondation Rick Hansen et l’Institut Rick Hansen
sont reconnaissants pour la longue et solide relation établie avec le
gouvernement du Canada, qui leur a permis de donner suite aux priorités des
Canadiens atteints d’une LM ou d’un autre handicap. Avec le soutien renouvelé
et le partenariat du gouvernement du Canada, la Fondation et l’Institut
pourront continuer de procurer des avantages importants et concrets au
gouvernement fédéral et à tous les Canadiens. Cet investissement fera aussi en
sorte qu’on pourra tirer profit du leadership de Rick pour instaurer de
nouvelles innovations sociales qui feront du Canada un pays plus sain, plus
inclusif et plus durable, laissant ainsi un héritage durable au bénéfice des
Canadiens et des gens du monde entier.
Un engagement de renouvellement du financement de
21 millions de dollars par an sur cinq ans de la part du gouvernement du Canada
permettra de récolter d’autres bénéfices importants au point de vue de la santé
pour les Canadiens ayant une LM ou une autre invalidité connexe de même que
pour l’économie. L’investissement dans un traitement pour les LM et les
handicaps connexes et l’amélioration de la qualité de vie des personnes qui en
sont atteintes afin qu’elles puissent recommencer à participer pleinement à la
société, s’épanouir et retourner à une vie productive aidera les gouvernements
à gérer les dépenses de soins de santé et d’aide sociale. Il rehaussera
également la réputation du Canada en tant qu’innovateur en science et
technologie et stimulera la croissance économique en augmentant la
compétitivité et la productivité.
Le leadership continu de Rick est une force
puissante qui a de profondes répercussions pour l’amélioration de la qualité de
vie des Canadiens. Il incite les gens à changer les choses et à promouvoir la
réputation positive du Canada dans le monde. Avec un soutien et un partenariat
renouvelés, Rick fera en sorte que sa vision perdure et que son rêve d’un
remède se réalise.